Parce que les petits miracles n’arrivent pas seuls, nous nous sommes associés à Opération Enfant Soleil pour vous présenter Emrick, Enfant Soleil de la Capitale-Nationale, atteint du syndrome d’Angelman. C’est seulement vers l’âge de huit mois que ses parents, Marie-Claude et Maxime, remarque que quelque chose ne va pas : leur bébé reste constamment couché sur le dos, les bras en chandelier. Il ne tente jamais de se retourner, ne lève pas sa tête et ne s’assoit pas. Nous remarquons aussi qu’il ne suit pas des yeux l’activité qui se passe devant lui, comme le font habituellement les bébés de son âge. Leur médecin de famille réfère donc Emrick à un neurologue, qui soupçonne une paralysie cérébrale. Il sollicite néanmoins un deuxième avis. Pour la spécialiste du Centre mère-enfant Soleil du CHU de Québec, il apparait évident qu’Emrick est atteint du syndrome d’Angelman.

Marie-Claude, pouvez-vous nous présenter le syndrome d’Angelman et nous partager le quotidien d’Emrick?

Le syndrome d’Angelman occasionne un déficit moteur et intellectuel sévère. Le merveilleux sourire d’Emrick est d’ailleurs l’un des symptômes de cette maladie pour laquelle il n’existe aucun traitement. Malgré son autonomie grandissante, Emrick aura toujours besoin d’un coup de pouce pour parler, marcher ou manger. On serre les rangs autour de lui, et Emrick fait des progrès remarquables. Il apprend à communiquer via un système de pictogrammes, il commence à se déplacer et il arrive même à se lever seul et à se tenir debout. Chaque nouveau mouvement est accueilli avec fierté et démontre toute sa persévérance. Au fil des ans, Emrick est hospitalisé à quelques reprises pour traiter différents problèmes. Son horaire est très chargé entre les rendez-vous médicaux, les exercices de stimulation et l’exigeante routine quotidienne. Heureusement, Emrick peut compter sur plusieurs amis et la présence de toute une communauté qui se mobilise afin de lui fournir tout le soutien dont il a besoin. Il peut aussi compter sur vous par l’entremise d’Opération Enfant Soleil… Emrick est persévérant et il réussit tout ce qu’on lui enseigne à condition d’être persévérant comme lui et de répéter, répéter et répéter encore les mouvements ou les consignes. C’est une petite boule d’amour qui demande juste à entrer en relation avec les autres et il reconnaît tous les gens de son entourage. Nous vous remercions pour votre mobilisation à nos côtés avec Sushi Taxi!

Emrick, quelles sont tes activités favorites?

Emrick étant non-verbal, sa maman Marie-Claude nous a transmis le message en pictogrammes d’Emrick sur ses activités favorites: jouer dans son jeu d’eau, dans le bain, dans la piscine  ou encore dans l’évier de la cuisine sont ses activités préférées.

« Depuis 33 ans, Opération Enfant Soleil amasse des fonds afin qu’Emrick et tous les enfants du Québec puissent recevoir les meilleurs soins. Chaque année, les projets qui voient le jour et les équipements financés permettent aux enfants d’être soignés près de chez eux, dans les hôpitaux régionaux, et de pouvoir bénéficier d’espaces favorables à leur guérison et d’équipements à la fine pointe de la technologie dans les grands centres pédiatriques de la province. En cette période particulière, l’appui aux familles touchées par la maladie est essentiel. Parce que les petits miracles ne peuvent attendre… Merci pour votre générosité. » présente Julie Lemieux, présidente-directrice générale d’Opération Enfant Soleil.

Mobilisons-nous pour Emrick et la santé des enfants avec Opération Enfant Soleil!

Notre SHOGUN est notre menu “SOLEIL” de mai. Chaque commande permet de verser 1$ afin d’améliorer les soins de santé des enfants!
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Avec 5 215 $ coillectés de janvier à mars avec Sushi Taxi, poursuivons ensemble la mobilisation jusqu’au Téléthon du 7 juin.

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